PART-CHILD

Verbesserung der Versorgungsqualität von Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen in Sozialpädiatrischen Zentren

Die Anzahl von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen in Deutschland nimmt stetig zu. Eine auf den Patienten zugeschnittene Versorgung dieser Kinder ist vor allem wegen der häufig sehr komplexen Krankheitsbilder eine große Herausforderung – und stößt bisweilen an ihre Grenzen.

Teilhabe

Das vom Mannheimer Institut für Public Health (MIPH) eingeworbene Projekt PARTCHILD hat zum Ziel, die Qualität der Versorgung von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen zu verbessern. Das Projekt strebt dabei eine systematische Umsetzung der Inhalte der von der Weltgesundheitsbehörde (WHO) im Jahr 2007 veröffentlichten „Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit – für Kinder und Jugendliche“ (ICF-CY) an. Für Kinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen klassifiziert das ICF-CY System neben der Beeinträchtigung der Körperfunktionen auch Aktivitäten und Kontextfaktoren und zielt mit seinen Konzepten auf eine verbesserte Teilhabe und Mitwirkung im Sinne von Selbstbestimmung ab.

Stärken aber wie?

Das Setting des Projekts sind 15 Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) in ganz Deutschland. PARTCHILD nutzt verschiedene Interventionsmodule, um die Mitwirkung und Teilhabe von in SPZ behandelten Kindern und ihren Familien zu stärken: durch Schulungen des Fachpersonals, beispielsweise in der teilhabe- und patientenorientierten Gesprächsführung, die Einführung eines modernen, im Alltag nutzbaren computerbasierten E-Tools zur elektronischen Dokumentation, das in bestehende Patienteninformationssysteme implementiert wird, sowie die Supervision in der Praxis.

Das Ziel der Studie

Die Wirksamkeit der Maßnahmen, etwa die Effekte auf die von den Eltern empfundene Mitwirkung an medizinischen Entscheidungen, aber auch Effekte auf der Ebene der Patienten, der Fachkräfte und der Organisation SPZ, wird im Rahmen einer multizentrischen, randomisiert-kontrollierten Studie in 15 deutschen Sozialpädiatrischen Zentren evaluiert. Die Studie soll zeigen, wie die Implementierung der patienten- und teilhabeorientierten Versorgungsmaßnahme auf Basis der ICF-CY gelingt und ob sie zu einer verbesserten Versorgungsqualität und einer passgenaueren Behandlung der Patienten führt.

Verbesserung der Lebensqualität der Kinder

Eine passgenauere Behandlung und eine Steigerung von Teilhabe, Mitwirkung und Lebensqualität der Kinder und ihrer Eltern sollte dazu führen, dass die vorhandenen Mittel effizienter eingesetzt werden und beispielsweise eine Übertherapie mit Arznei- oder Hilfsmitteln vermieden wird.